Mantelzorg & palliatief (laatste levensfase)

Wist je dat er in Nederland ongeveer 300.000 mensen zorgen voor iemand in de laatste levensfase? Gemiddeld besteden mantelzorgers hier 25 uur per week aan. Dat is voldoende aanleiding om stil te staan bij deze groep de laatste levensfase. Dit wordt ook wel de palliatieve fase genoemd. Deze begint zodra duidelijk wordt dat de ziekte ongeneeslijk is en iemand niet meer beter kan worden. Zorgen begint vaak met iets kleins. Die kleine vormen van hulp kunnen zich flink uitbreiden. Als  er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, ontstaat er een nieuwe situatie. Je weet dat de zorg een keer gaat eindigen. Enerzijds is het zorgen nog steeds vanzelfsprekend. Het kan je een goed gevoel geven: het is fijn om er voor de ander te kunnen zijn. Anderzijds kan het als zwaar worden ervaren. Op deze pagina lees je welke ondersteuning er voor jou is in deze fase.

Het verloop van de palliatieve fase

De palliatieve fase begint als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt. Dat kan een eerste moment zijn om in gesprek te gaan over vooruitzichten, wensen voor (verdere) behandeling, begeleiding en zorg. Tevens kunnen er dan afspraken worden gemaakt over wat (niet meer) moet worden gedaan als de ziekte verergert, er complicaties optreden, of de stervensfase aanbreekt.

Bekijk voor informatiematerialen op palliweb en  Over Palliatieve zorg de informatie voor patiënten en naasten. Kijk ook eens op Ongeneeslijk ziek en dan? - Palvooru.nl    www.palliaweb.nl/netwerk-arnhem  en www.voorbereidinglaatstelevensfase.nl

Hoe bereid je je voor?

Je wensen onderzoeken
De volgende vragen helpen je om een duidelijke beeld te vormen van je eigen wensen rondom palliatieve zorg:

• Ziekte: wat weet je van je ziekte en de gevolgen voor je conditie en wat is je toekomstverwachting?
• Emoties: waar hoop je op? Waar ben je bang voor?
• Doelen: wat zijn je wensen of doelen? Wat wil je nog kunnen?
• Lasten: wat ben je bereid om wel/niet op te geven en/of te doorstaan?
• Dagelijks: hoe ziet een goede dag er voor je uit?
• Belemmeringen: zijn er dingen die aangepakt of geregeld moeten worden, qua hulp of verzorging, financieel of juridisch?
• Naasten: wie zijn je naasten en hoe zien zij hun en jouw toekomst?
• Overig: wat is nodig dat de zorg nog meer van je weet om je goed te kunnen helpen?

Bekijk ook de brochure ‘Praat op tijd over uw levenseinde van KNMG en de patientenfederatie’. 

Ook kunt u diverse (gratis) webinairs volgen op de de website webinars (carend.nl).

Regelzaken
Er zijn veel zaken waar je aan moet denken als iemand er niet meer zal zijn. Begin er op tijd mee! Hieronder worden een aantal onderwerpen beschreven waar je aan kunt denken.

Levenstestament of volmacht?
Wat het verschil is tussen levenstestament en volmacht wordt uitgelegd op de website van de beroepsvereniging mantelzorgmakelaars. 

Zo denk ik erover, Mijn wilsverklaring voor zorg en behandeling in de toekomst
Hierin kun je drie wilsverklaringen invullen: een zorgverklaring, niet reanimeerverklaring en/of euthanasieverklaring. Je kunt dit vinden op de website Pal voor u. 

Jonge mantelzorgers & gezin

Veel aandacht gaat naar jouw naaste die er straks niet meer is. Besteed ook aandacht aan de kinderen, die moeten omgaan met verlies van een dierbare. Voor kinderen is de impact van verlies erg groot. Hoe ondersteun ik mijn kind en eventuele broertjes en zusjes in dit proces? Wat vertel ik mijn kind(eren) wel en niet? Hoe nemen we als gezin straks afscheid? Hoe pakken we het leven daarna weer op? Hoe bespreek je dit soort zaken met opgroeiende kinderen? Probeer open met ze te praten en neem er tijd voor! Je kunt ook een beroep doen op een rouw- en verliesbegeleider of geestelijk verzorger die bij jou thuis komt.

Wat is palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase met als doel het lijden van de patiënt te verlichten. Bij ondraaglijk lijden door één of meer ernstige symptomen die onbehandelbaar (refractair) zijn, kan palliatieve sedatie ingezet worden. Het vastleggen van palliatieve sedatie in een eerdere fase is belangrijk en dit doet u samen met uw huisarts. Er is een groot verschil met palliatieve sedatie en euthanasie. Meer weten kijk ook op: https://www.patientenfederatie.nl/extra/levenseinde

Thuis of in een hospice?
Thuis is een fijne plek om het levenseinde te beleven. Maar soms is een hospice de beste plek. Wil je weten wat een hospice te bieden heeft en hoe ze daar een huiselijke sfeer creëren? Of wil je weten waar plek is? Kijk dan op de website van Palliaweb.

Wie kan jouw naaste steunen en helpen?

Palliatieve zorg krijg je niet alleen van je huisarts of specialist. In de palliatieve zorg zijn veel meer zorgverleners om je te helpen. Afhankelijk van je persoonlijke situatie kun je bijvoorbeeld ook hulp krijgen van de thuiszorg, fysiotherapeut, geestelijk verzorger of diëtist. Het kan dus dezelfde zorgverlener zijn, die je al hebt. Het verschil is dat de zorg nu focust op kwaliteit van leven.

In elke regio werken zorgverleners samen in het Netwerk Palliatieve Zorg, zodat je altijd palliatieve zorg dichtbij hebt. Bekijk de palliatieve zorg in Arnhem. 

De geestelijk verzorger is er voor iedereen
Als je thuis woont kun je begeleiding krijgen van een geestelijk verzorger. Geestelijke verzorging thuis is er voor iedereen die behoefte heeft aan ondersteuning bij vragen over het leven. Van jong tot oud, iedereen krijgt in zijn of haar leven te maken met ingrijpende veranderingen. Van een relatie die stukloopt, verlies van werk of gezondheid, de geboorte van een kind, of afscheid van een naaste. Deze veranderingen brengen levensvragen met zich mee. Het kan dan prettig en zinvol zijn om te praten met iemand die hier speciaal voor is opgeleid. Een vertrouwelijk gesprek met een geestelijk verzorger kan opluchten, ondersteuning geven bij het nemen van belangrijke beslissingen of nieuw perspectief bieden om weer verder te kunnen. Dit kan nu in jouw vertrouwde thuissituatie. Om met een geestelijk verzorger te kunnen praten is er geen verwijzing nodig. Je kunt zelf contact opnemen, dit kan ook via de huisarts, de praktijkondersteuner van de huisarts (POH), de wijkverpleegkundige of een andere hulpverlener.

D3rde Verdieping
D3rde Verdieping – Hart voor Zingeving werkt met een team van (professionele) geestelijk verzorgers én geschoolde vrijwilligers. Het team heeft verschillende levensbeschouwelijke en professionele achtergronden en.is getraind in het goed kunnen luisteren naar mensen en in het omgaan met levensvragen. Wil je een afspraak? Neem dan contact met ons op via [email protected]  of bel met 026- 3513185/06 49979824. Bekijk hier de website van de D3rde Verdieping.

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
Palliatieve terminale zorg is de zorg voor mensen die zich in de laatste maanden van hun leven bevinden. VPTZ-vrijwilligers bieden ondersteuning zodat deze laatste levensfase op een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefd kan worden. De vrijwilligers brengen rust en concrete hulp in de zorg die mantelzorgers zelf geven. U kunt hierbij denken aan taken als: waken, in overleg 's nachts of overdag verzorgen van de cliënt (draaien in bed, helpen bij drinken en eten, enzovoort) ondersteunen van de mantelzorger, luisteren en 'er zijn' signaleren en bespreken van eventuele veranderingen. Wil je een afspraak maken Neem dan contact op via [email protected]  of bel voor Arnhem naar 06 510 09 572. Bekijk hier de website van VPTZ.

Nabij
NAbij staat mensen in hun laatste levensfase nabij. Mensen die niet terug kunnen vallen op voldoende ondersteuning in de directe omgeving. Wanneer iemand te horen heeft gekregen niet meer beter te kunnen te worden kan er aanspraak gemaakt worden. Voor ons is tijd geen aspect. De ondersteuning kan een dag of nacht zijn maar ook meer dan een jaar in beslag nemen. Iedere laatste fase van het leven is net zo uniek als ieder mens die ondersteuning nodig heeft. Wil je een afspraak maken Neem dan contact met ons op via [email protected] of bel voor Arnhem naar 0850163333. Bekijk hier de website van Nabij.  

Rouw en verliesbegeleiders voor het gezin
Op de website van https://kinderpalliatief.nl vind je veel informatie over rouw en verlies en hoe dit te verwerken in het gezin. Het inschakelen van een rouw en verliesbegeleider helpt om met moeilijke vragen om te gaan, zodat iedereen in het gezin dit op zijn eigen manier kan doen. De rouw- en verliesbegeleider helpt hierbij. Op de website https://www.nikzuidoost.nl/zorg-in-uw-buurt kun je zien wie dit biedt in jouw regio. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ondersteunt gezinnen die hiervan gebruik willen maken met een subsidie. De rouw en verliesbegeleider kan dit voor jouw gezin aanvragen waardoor de hulp kosteloos is.

KASAM voor kinderen
KASAM is een lotgenotenprogramma voor gezinnen waarvan een ouder kanker heeft. Meerdere keren per jaar start er een KASAM-lotgenotenprogramma in Arnhem. Juist ook voor jonge mantelzorgers is het belangrijk hierover te kunnen praten met lotgenoten. Meer weten? Bekijk hier de flyer van de Arnhemse groepen van KASAM. Informatie via Monique Claes, [email protected] of kijk op de website van Kasam.

Toon Hermans Huis
Het Toon Hermans huis is een inloophuis voor iedereen in Arnhem en omgeving die met kanker te maken heeft of heeft gehad. Zowel (ex)-kankerpatiënten als hun naaste omgeving: partner, gezin, familie, vrienden, collega’s. Mensen die hulp zoeken bij het omgaan met die gevolgen en bij het weer op de rails krijgen van hun leven. Het huis is gevestigd in het oude St. Peters Gasthuis. Om de inloop te bezoeken of gebruik te maken van de activiteiten die zij aanbieden hoef  je niet (meer) onder behandeling te zijn. Het huis is er niet alleen voor de mensen met kanker, ook voor naasten biedt het een plek.

Het Toon Hermans huis werkt samen met andere behandelaars en instellingen in de (para)medische zorg en professionele psychosociale zorg. Voorbeelden hiervan zijn huisartsen, ARTI, oncologiecentrum Rijnstate. Inwoners van Arnhem zijn welkom in het inloophuis. Benieuwd geworden naar wat zij allemaal aanbieden, neem een kijkje op de website van het Toon Hermans huis. Het huis is gevestigd aan de Stadhoudersstraat 60 in Arnhem. Bellen kan tijdens kantooruren naar 026–2133196

Stichting Ambulance Wens Nederland

Deze stichting vervult gratis wensen voor palliatieve, immobiele patiënten die afhankelijk zijn van liggend vervoer en medische zorg. De stichting bestaat uit 270 medisch geschoolde vrijwilligers  en beschikt over zeven ambulances, zo ontworpen dat de patiënt naar buiten kan kijken door geblindeerde ramen. Naast de chauffeur gaat er altijd een verzorgende mee. De organisatie werkt niet met een wachtlijst. Wie een wens van een palliatievezieke naaste of cliënt wil laten vervullen, kan op de website Ambulance wens een wensenformulier invullen.

 

---