De Droom van de Stichting Alzheimer

Arnhem, 7 april 2023, uit het dagboek van Sandra, 66 jaar en partner van Wim, 68 jaar

Wat is Arnhem toch mooi. Ik wandel in het bosgebied Warnsborn, geniet van de zon en laat mijn gedachten heerlijk gaan. Wandelen verschoont de geest. Ik weet het precies: na een kwartiertje wandelen, komen mijn gedachten tot rust. Ik kan ze ordenen. Verschillende onderwerpen passeren de revue. Als ik iets moet doen, dan weet ik me dat later nog precies te herinneren en ga ik dat ook doen. En als mijn gedachten niet tot rust komen dan weet ik dat ik kalmer aan moet doen. Nu zijn mijn gedachten helder.
Wat mij vooral bezighoudt, is de podcast van Anne-Mei The die ik gisterenavond hoorde. Anne-Mei The die vertelde over haar rijke ervaring met dementie en de gevolgen ervan. Schrijnend vind ik de verhalen die Ann-Mei The vertelde. Mij raakt in het bijzonder het lot dat naasten van mensen met dementie nog tot onlangs troffen. Kortgezegd: in de steek gelaten, miskend, het is toch je partner dus zorg ervoor, zorgprofessionals die wel hun best deden, maar toch langs elkaar heen werkten en gemeenten die hun verantwoordelijkheid doorschoven van hun Wet maatschappelijke ondersteuning naar andermans Wet langdurige zorg.

Goh, wat bof ik dan. Ik overdenk mijn ervaringen vanaf het moment dat Wim vreemd gedrag ging vertonen, via precies één jaar geleden dat Wim de diagnose Alzheimer kreeg tot de situatie van nu.
Ja, dat er zo’n twee jaar geleden iets niet pluis was met Wim vermoedde ik toen al een tijdje, maar Wim wilde er niet over praten. Het was Maurice, onze goede vriend, die het vreemde gedrag van Wim aankaartte. Hij kon de veranderingen bij Wim niet verklaren en dat zat hem dwars. Zeker ook omdat hij zag dat Wim mij, de kinderen en ook derden in verlegenheid bracht. Ik wimpelde het nog een beetje af, maar Wim hield vol. “Sandra” zei hij “wat ik jou adviseer om te doen is om samen met de kinderen die gekke voorvallen van Wim op te schrijven”. Ik voeg er zelf ook een paar gebeurtenissen aan toe.” Om een lang verhaal kort te maken, we – de kinderen en ik – hebben zo’n lijst gemaakt en met Wim besproken. Er gingen wat gesprekken aan vooraf maar op enig moment vond Wim zelf ook dat er iets niet goed ging met hem. Dat was het moment om een afspraak te maken met de huisarts. Wim en ik samen. Nu heb ik Anja, onze huisarts, al hoog zitten, maar in het gesprek met Wim en mij was ze luisterend – ik vertelde enkele van de geïnventariseerde voorvallen – inlevend en doortastend. Ze stelde Wim een aantal vragen en verwees ons al snel door naar de geheugenpoli in Rijnstate. Ze zei niet wat Wim mankeerde, maar ze vertelde wel dat ze dacht dat het iets met zijn brein te maken heeft. Wat precies, vraagt om verder onderzoek. Dat onderzoek kwam en binnen drie weken na ons eerste gesprek met de huisarts hoorden we de jobstijding: Wim heeft Alzheimer in de eerste fase. De neuroloog vertelde nog van alles, maar dat gleed langs me heen. WIM HEEFT ALZHEIMER bleef zich als het refrein van een slecht liedje in mijn hoofd herhalen.

Paniek, grote paniek, maakte zich in ieder geval van mij meester. Wim bleek wat laconieker, hij kon er immers zelf weinig aan doen. Zoals altijd bleef hij het glas halfvol zien en als fan van Monty Python bleef hij het leven van de “bright side” bekijken.
Vlak na de diagnose belde de huisarts. Ze wilde binnenkort uitgebreider met ons praten, maar ze had nu alvast één dringende tip: “zoek een casemanager dementie en weet dat de ziektekostenverzekering deze vanuit de basisverzekering vergoedt.” De huisarts zei ook nog: “Je vindt alles op de site https://www.netwerkdementiearnhemeo.nl/ “

Dat waren gouden tip twee en drie, na de eerste van Maurice. Als ik nu terugkijk op afgelopen jaar, dan is Marike, onze trouwe casemanager dementie het beste dat ons overkomen is. Een geluk bij een ongeluk. Ze maakte kennis met ons, later ook met de kinderen en had binnen de kortste keren door hoe ze ons het beste kon ondersteunen. In het begin spraken we haar wat vaker en nu we in wat rustiger vaarwater zijn, wat minder. Ongetwijfeld komt er een periode waarin we het contact met haar moeten versterken. Het geeft me nu al rust te weten dat zij er dan voor ons is. Want je kunt de “klantreis” (alsof je op vakantie gaat!) van ieder mens met dementie in grote lijnen uittekenen. Voor iedereen verschillend, maar toch voorspelbaar.

Door het lezen op de site van het Netwerk Dementie Arnhem e.o. en de gesprekken met Marike, onze casemanager dementie hebben we al het nodige ondernomen:
• We bezoeken iedere maand het Alzheimer Café. Je krijgt zinvolle informatie en je ontmoet lotgenoten.
• Ook bezoekt Wim regelmatig het koffie-uurtje voor ouderen in Wijkcentrum De Bakermat. Hij kan daar naast het ontmoeten van mensen van alles lezen over het geheugen en geheugentesten en –spelletjes doen op de computer. Ik zag daar op het mededelingenbord de aankondiging van de bijeenkomsten van Arnhem, dementievriendelijke samenleving. Dat deed me goed. Ik merk om me heen dat dementie minder een taboe is dan vroeger. Maar ook veel bekender dan vroeger en gewoner. Het hoort bij het leven.
• Iedere maand komt Maarten, de vrijwilliger thuisadministratie (via de Stichting Welzijn Ouderen Arnhem) op bezoek. Wim wil nog wel zelf de regie houden over alle financiële rompslomp, wil mij en de kinderen er niet mee belasten, maar heeft daar wel hulp bij nodig. Overigens ben ik een financiële nitwit. Ik weet het, ik moet me erin gaan verdiepen.
• We hebben ons levenstestament in nauw overleg met de notaris opgesteld. Een testament hadden we al, maar dat geldt pas na overlijden. Wat te doen bijvoorbeeld in geval van handelingsonbekwaamheid? De notaris weet raad.
• Misschien wat voorbarig, maar we hebben ook al twee verpleeg-/verzorgingshuizen bezocht. Voor de situatie dat Wim niet meer thuis kan wonen.
• We denken na over euthanasie. We zijn lid geworden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. We zijn nu in gesprek met Anja, de huisarts, over hoe we voorkomen dat Wim ooit een kasplantje is.
• We hebben op Koningsakker twee natuurbegraafplaatsen gekocht. Daar wilde Wim nog wel in meegaan, maar hij weigert resoluut om over zijn begrafenis te praten. Dat respecteer ik. Misschien ook wel te vroeg. En ik ken hem, weet door en door wat hij wel zou willen en wat niet.

Ik nader Hotel Warnsborn en kan de verleiding niet weerstaan om op het terras een kopje koffie te drinken. Ik voel me op m’n gemak omdat een van Wims vrienden nu bij hem op bezoek is. Samen zoeken ze oude gravures, etsen en litho’s uit, beschrijven ze en zetten ze te koop op de site van kunstveiling. Je moet die twee eens horen over een echte Cyril Lixenberg of een kleurrijke Jörg Remé. De opbrengst is voor de kleinkinderen. Weet je wat, ik neem er appeltaart bij. Als ik mijzelf vergelijk met de mantelzorgers waarover ik gisterenavond Anne-Mei The hoorde spreken dan bof ik. Niet met de ziekte van Wim, daar heb ik veel verdriet van en dat zal alleen maar erger worden. Nee, ik bof omdat ik weet wat er komen gaat, hoe triest ook, omdat ik fijne mensen en organisaties om me heen heb die me echt het gevoel geven dat ze er voor Wim en mij zijn. Ik hoef niemand te overtuigen van het maatschappelijk en financieel nut van de mantelzorger. Ik heb de idee dat dat gelukkig bij alle van belang zijnde partijen nu toch bekend is. Ik ervaar het in ieder geval zo. Mijn leed is daardoor niet minder, wel dragelijker.

DROOM van “Gideon” Jan Vermeulen van Alzheimer Nederland, afdeling Arnhem e.o.
Arnhem, 7 april 2021