Impact van levend verlies op broers en zussen

Levend verlies is een bijzondere vorm van rouw, die afwijkt van de rouw om bijvoorbeeld het verlies van een dierbare. Het gaat om chronische rouw, het onzichtbare verdriet om een verlies dat nooit eindigt. Bijvoorbeeld door een chronische ziekte of een beperking. Levend verlies betekent steeds terugkerende gevoelens van verlies, verdriet en rouw van ouders en broers en zussen met een gezinslid met een chronische aandoening. Zij kunnen zich op hun eigen manier en met hun eigen gedachten en gevoelens langdurig zorgen maken over de toekomst.

Gevoelens van levend verlies en rouw voor ouders kunnen bijvoorbeeld zijn: ‘die eerste schooldag gaat er nooit komen’, ‘zal mijn kind ooit lopen of kunnen praten’ of ‘zal mijn kind regulier of speciaal onderwijs gaan volgen’.
Voor broers en zussen kunnen bijvoorbeeld terugkerende gevoelens en gedachten zijn: ‘we kunnen nooit samen spelen zoals andere broers en zussen dat doen of met wie kan ik dan spelen?’, of ‘Waarom kan mijn broertje of zusje niet hetzelfde als ik?’ of ‘vriendjes of vriendinnetjes kunnen niet altijd bij mij thuis spelen’.

Kinderen kunnen net zoals volwassenen in hun gedrag een slingerbeweging laten zien. Op het ene moment kunnen zij intens verdrietig zijn en op het andere moment weer overgaan tot de orde van de dag en gaan spelen. Op het ene moment zijn ze veel met de ziekte of beperking van het gezinslid bezig en op het andere moment juist helemaal niet. Deze slingerbeweging is wellicht herkenbaar en wordt het ‘duale procesmodel’ genoemd. Het kind slingert als het ware tussen twee kanten heen en weer. Aan de ene kant de gerichtheid op het verlies (de ziekte of beperking) en aan de andere kant de gerichtheid op het leven en de dagelijkse zaken. Die slingerbeweging is heel normaal, geeft veerkracht en zorgt ervoor dat kinderen kunnen omgaan met de situatie waarmee ze op dat moment te dealen hebben. In hun overleving leggen kinderen over hun verdriet, boosheid en angst een beschermlaagje, zodat ze praktisch kunnen doorgaan met hun leven. Dit is op korte termijn heel gezond en ook nodig, maar kan op de lange duur soms problemen geven.

Ouders beschermen soms (on)bewust hun kinderen omdat zij hen niet willen belasten en confronteren met de diagnose en het verdriet. Kinderen ‘voelen’ vaak wel de spanning en
wirwar van emoties, en merken dat alledaagse rituelen nu anders zijn. Ook die pijn wordt
waargenomen en gevoeld. Het uiten van de emotie door ouders leert de kinderen juist dat het oké is om verdrietig of boos te zijn.

‘buiten en binnentranen’

Uitspraak van een ouder over kind met een ziek zusje: ‘ze heeft geleerd dat boos zijn op de ziekte niet betekent dat zij boos is op haar zusje. En dat zij met binnentranen ook verdrietig kan zijn en net zoveel van haar zusje houdt als iemand die buitentranen laat zien’.

Soms beschermen kinderen op hun beurt hun ouders, omdat zij hen niet willen belasten met hun verdriet of de ouder verdrietig maken met hun vraag. De ‘wet van de dubbele
bescherming’ die ook wel de muur van liefde wordt genoemd. In deze dynamiek
kan er een situatie ontstaan waarin het sluimerige ziekteproces of beperking en de daarbij komende teleurstellingen, emoties niet of weinig besproken worden.

Omgaan met levend verlies en de bijbehorende gevoelens en gedachten bij broers en zussen vraagt om erkenning van gevoelens die er zijn. Gevoelens als angst, irritaties en schaamte kunnen optreden. Ook kunnen kinderen schuldgevoelens ervaren. Van belang is om hierbij goed uit te leggen dat ‘je schuldig voelen echt wat anders is dan schuldig zijn’. Broers en zussen zijn niet schuldig aan de ziekte of beperking.

Tips

Enkele tips en overwegingen voor ouders in de omgang met broers en zussen bij een chronische ziekte of beperking in het gezin zijn:

- Een uitleg van wat er speelt, afgestemd op de leeftijd en het niveau van het kind, is belangrijk. Op hun niveau, rekening houdend met hun belevingswereld, maar wel naar waarheid. Omdat levend verlies vaak langdurig is, is het van belang om in de uitleg over de ziekte of beperking aan te sluiten bij het ontwikkelingsniveau van de broer of zus. Als een kind op een vierjarige leeftijd uitleg heeft gehad, kan het zijn dat als het kind zes, acht of twaalf is meer en ander informatie nodig heeft. Ook belangrijk is om te vragen of het kind in eigen woorden kan vertellen wat er uitgelegd is.

- schrijf (samen) de vragen op die je hebt over de ziekte of aandoening en probeer daar zelf antwoord op te geven of antwoorden bij iemand anders te vinden. Wellicht kunnen ze aan de behandelend arts gesteld worden.

- indien mogelijk, biedt de broer of zus gelegenheid om eens in de zoveel tijd af te spreken met iemand die dichtbij staat om te bespreken hoe het nu met de broer of zus zelf gaat. Dit kan ook een juf of meester zijn.

- maak gebruik van een krasschriftje waarin de broer of zus zijn emoties kwijt kan (zoals bijvoorbeeld boosheid) of van een groot vel papier een grote prop maken (er op stampen) en weggooien.

- Maken van een praat of zorgen pot en dan zo nu en dan kijken wat de broer of zus uit de pot zou willen bespreken. Niet vlak voor het slapen gaan, dan activeer je et hoofd. Een goed moment is bijvoorbeeld na schooltijd. Daarna zal er nog genoeg afleiding zijn.

Kinderen zijn, ondanks de moeilijke situatie waarin zij zitten, ook flexibel, veerkrachtig en weerbaar. Vaak met de juiste steun en support van hun ouders, de omgeving en eventueel een professional kunnen zij leren om levend verlies te dragen.

------

Geschreven door Agmar Butcher, rouw- en verliestherapeut, praktijk Kei-JIJ ten behoeve van Nationale Broer- en Zusdag voor MVT. Zij is zelf opgegroeid in een gezin, waarbij een gezinslid een chronische aandoening heeft. www.kei-jij.nl

Agmar heeft de tool ‘Samen krachtig op pad’ ontwikkeld en gepubliceerd. Dit is een tool, die gezinnen met (chronische) ziekte of beperking in het gezin onder begeleiding van een professional de gelegenheid biedt om emoties bespreekbaar te maken en de verbinding met elkaar te versterken. 

Naar het overzicht