Gesprekswijzer voor professionals in het netwerk van jonge mantelzorgers

Instructie

Het uitgangspunt van deze gesprekswijzer is om met alle gezinsleden in gesprek te gaan. Door deze systeemgerichte benadering krijg je meer inzicht op welke wijze alle gezinsleden omgaan met de ziekte, handicap of verslaving en ook of er voldoende balans is tussen de draagkracht en draaglast binnen het gezin. Het is niet voldoende om alleen aandacht en steun te bieden aan de jonge mantelzorger. Het is ook essentieel om de ouders erbij te betrekken. Zij spelen immers een belangrijke rol in de ondersteuning van de jongeren. Mogelijk hebben ouders zelf ook ondersteuning nodig bij de invulling van de ouderrol.

Het kan zijn dat het voor jou als (zorg)professional niet mogelijk is om met ouders in gesprek te gaan. Dan is er het alternatief om alleen met de jonge mantelzorger te praten en vervolgens te kijken welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Probeer in ieder geval altijd in contact te komen met de ouders. De gesprekswijzer gaat uit van de volgende stappen:

• Gesprek met ouders
• Gesprek met kinderen/jongeren
• Afrondend gesprek met ouders en jongeren 12+
• Follow up

Gesprek met ouders

Bespreek vanuit het levensgebied 'opvoeding' de ouderrol. Voor ouders met veel zorgen valt het namelijk niet altijd mee om deze ouderrol goed te vervullen. Ouders vinden het vaak prettig als iemand luistert, meedenkt en informatie geeft. Het gesprek geeft ouders meer zicht op wat wel of wat niet goed gaat in de opvoeding. Belangrijk is dat duidelijk wordt welke vragen en zorgen zij hebben over hun kinderen, waar de mogelijkheden van de ouders liggen en welke ondersteuning zij en hun kinderen nodig hebben.

Actie: vraag toestemming aan de ouders om ook in gesprek te gaan met hun kinderen. Het is belangrijk dat ouders zelf vertellen aan de kinderen dat zij over de thuissituatie mogen praten. 
Tijdsduur: 1 à 2 gesprekken van 1 uur 

Gesprek met kinderen/jongeren

Voor de kinderen/jongeren is het van grote waarde dat zij begrijpen wat er aan de hand is met het zieke gezinslid en dat zij informatie en ondersteuning krijgen die aansluit bij hun leeftijd en belevingswereld. Het is voor hen helpend om te horen dat er veel meer kinderen/jongeren zijn die in een soortgelijke situatie opgroeien. Dit geeft herkenning (je bent niet de enige!). Daarnaast is het belangrijk om erkenning te geven voor de bijzondere rol die zij als jonge mantelzorger vervullen in het gezin.

Tijdens het gesprek kunnen kinderen hun gevoelens uiten en vragen stellen. Je krijgt hierdoor als professional meer informatie en kunt eerder signalen bespreekbaar maken met ouders, zodat de kinderen vroegtijdig de juiste ondersteuning of hulp krijgen.

Actie: bespreek samen met de kinderen/jongeren wat wel en niet teruggekoppeld mag worden aan hun ouders. Mocht je je zorgen maken, dan wordt dat altijd besproken met de ouders. Dit in overleg met het kind/de jongere. Beloof geen geheimhouding! Vraag ook na hoe het kind/de jongere het gesprek ervaren heeft.
Tijdsduur: afhankelijk van de leeftijd ca. 15 à 30 minuten per kind.

Afrondend gesprek met ouders en jongeren 12+

Voorafgaande aan het gesprek met ouders en jongeren is het belangrijk om voor jezelf de belangrijkste punten op een rijtje te zetten. Bespreek vervolgens deze punten met ouders en jongeren. Kijk welke adviezen ten aanzien van de kinderen/jongeren de ouders zelf kunnen oppakken. Bespreek met de jongeren welke rol/taak/verantwoordelijkheid zij hebben en welke afspraken er gemaakt kunnen worden over wie wat doet. Daarnaast geef je aan welke ondersteuningsmogelijkheden er nog meer zijn. Zowel voor de kinderen/jongeren als voor ouders zelf.

Actie: vraag na hoe de ouders en jongeren de gesprekken met jou als professional ervaren hebben.
Stem af met de ouders op welke termijn een follow up gewenst is. Houd uiterlijk 4 weken aan. 
Tijdsduur: 1 gesprek van 1 uur

Follow up

Vraag na hoe het met alle gezinsleden gaat. Check of ouders en jongeren (12+) actie hebben ondernomen naar aanleiding van de adviezen of afspraken. Bespreek of er nog vragen zijn en of er nog meer ondersteuning nodig is.  
Tijdsduur: 1 gesprek van 1 uur

Onderstaand vind je voor ieder gesprek aandachtspunten en voorbeeldvragen.

GESPREK MET OUDERS

Aandachtspunten

• Leg allereerst duidelijk uit wat het doel is van het gesprek om eventuele weerstand weg te nemen. Geef aan dat je standaard met alle ouders in gesprek gaat om de ouderrol te bespreken en dat het heel gebruikelijk is om ook met de kinderen/jongeren contact te hebben. Vraag aan ouders: “Vindt u het goed dat ik een keer met de kinderen kennis maak?” Geef in grote lijnen aan wat je de kinderen/jongeren wil uitleggen of vragen.
• Ga er niet te snel vanuit dat de ouders niet willen dat je als professional in gesprek gaat met de kinderen/jongeren. Het gaat erom vooral ondersteuning te bieden zonder ouders het gevoel te geven dat ze schuldig zijn of niet adequaat opvoeden. Probeer ouders actief te ‘ontschuldigen’. Vraag naar concrete zaken in plaats van emotionele reacties bij de kinderen/jongeren.
• Ga uit van de kracht van ouders. Waardeer hun inzet en geef complimenten over wat goed gaat.
• Ouders, zowel zieke als gezonde, maken zich vaak zorgen om hun kinderen. Als iemand anders oog heeft voor die zorgen, betekent dat erkenning. Aan de andere kant voelen ouders soms weerstand tegen bemoeienis van buitenaf. Ze willen dat het goed gaat met de kinderen en ontkennen de problemen misschien.
• Als ouders blijven ontkennen dat de kinderen iets zouden merken van de problemen, dan kun je als professional vragen stellen zoals: “Voelt u zelf of u in een slechte periode anders omgaat met uw kind dan in een goede periode? Is er een verschil?" Misschien biedt het antwoord aanknopingspunten.
• Als een ouder geen ziekte-inzicht heeft, zal een gesprek waarschijnlijk niet zoveel opleveren. Probeer dan in elk geval te zoeken naar steunfiguren uit de omgeving van ouders en kind/jongere.

Voorbeeldvragen

• Contact met school: “Naar welke school gaan uw kinderen? In welke groep zitten uw kinderen? Hoe vinden ze het op school? Hoe gaat het met de leerprestaties? Brengt u de kinderen of gaan ze zelf naar school? Met wie hebben de kinderen veel contact (vriendjes/vriendinnen)? Bij wie spreken ze dan af (thuis of bij vriend/vriendin)? Is school op de hoogte van de thuissituatie? Op welke wijze wordt hier rekening mee gehouden? Wat merken de leerkrachten aan de kinderen?”.

• Betrokkenheid bij activiteiten kinderen:“Wat doen uw kinderen graag? Zitten uw kinderen op een sport of hebben ze andere hobby’s? Gaat u wel eens mee? Welke activiteiten doen jullie graag samen als gezin? Ondernemen jullie ook afzonderlijk iets met de kinderen?”.

• In alle gezinnen gaan er dingen goed en minder goed: “Waar bent u tevreden over in de opvoeding? Kunt u een voorbeeld geven? Wat vindt u moeilijk? Kunt u een voorbeeld geven? Wat zou u anders doen in de opvoeding als er geen problemen waren?”.

• Regelmaat en structuur zijn voor kinderen belangrijk.“In gezinnen met een ziek gezinslid zijn er soms hectische periodes waarin veel geregeld moet worden (opnames, behandelingen, huisbezoeken, ed). Betrekt u de kinderen hierbij? Lukt het u om zoveel mogelijk alles door te laten gaan voor de (andere) kinderen? Hoe zorgt u voor een stabiele thuissituatie?”.

• Opvoeden kost veel tijd en geduld. Iedere ouder denkt wel eens: “Ik heb nu echt geen energie meer! Heeft u dat ook wel eens? Hoe zorgt u voor minder stress en meer ontspanning? Wat merken uw kinderen aan u? Kunnen zij bij iemand terecht als het thuis minder goed loopt?”.

• Aandacht verdelen:"Ik kan mij voorstellen dat wanneer het slechter gaat met het zieke gezinslid, het erg moeilijk is om ook nog aandacht te hebben voor de (andere) kinderen. Herkent u dat? Hoe gaat u hiermee om?”.

• Steun vragen:“Bij wie kunt u  terecht als het minder goed gaat? Welke steun vraagt u dan? Komt het regelmatig voor dat u iemand moet vragen? Vindt u dat moeilijk om te doen?”.

• Goede uitleg is belangrijk: "Als ik aan uw kinderen vraag wat er aan de hand is met het zieke gezinslid. Wat zouden ze dan antwoorden? Praat u er samen over? Welke uitleg geeft u? Vindt u het goed dat de kinderen over de thuissituatie praten met anderen?”.

• Kinderen proberen ouders vaak te helpen: “Hoe gaat dat bij u thuis? Welke taken doen uw kinderen? Maakt u hierover afspraken? Laat u aan de kinderen merken dat u het waardeert? Hoe doet u dat?”.

• Met kinderen gaat het niet altijd goed: "Hoe merkt u aan uw kinderen dat ze minder lekker in hun vel zitten? Kunt u voorbeelden geven? Wat doet of zegt u dan? Met wie kunt u uw zorgen bespreken? Is er wel eens extra begeleiding/ondersteuning geweest voor de kinderen? Kunt u hier meer over vertellen? Maakt u zich op dit moment zorgen over uw kinderen? Kunt u aangeven waarom? Heeft u hierin al stappen ondernomen?”.

• Meer ondersteuning nodig: Hebben uw kinderen meer ondersteuning nodig? Zo ja, waar denkt u zelf aan? Willen zij bijvoorbeeld contact met andere kinderen/jongeren die ook hetzelfde meemaken (lotgenotencontact) of willen zij graag deelnemen aan ontspannende activiteiten/ uitjes? Of hebben uw kinderen meer behoefte aan ondersteunende gesprekken? Of maakt u zich zorgen en hebben uw kinderen meer hulp en begeleiding nodig? Waar denkt u dan zelf aan?   

GESPREK MET KINDEREN/JONGEREN

Aandachtspunten

• Kinderen/jongeren ervaren de thuissituatie vaak als normaal. Ze passen zich snel aan en regelen veel dingen zelfstandig. Ze willen niet anders zijn of zielig gevonden worden.
• Geef complimenten voor hun inzet thuis.
• Kinderen/jongeren willen graag de indruk wekken dat alles goed gaat. Ze vinden het moeilijk om zelf kritiek te hebben op de ouders. Ook accepteren ze niet snel dat anderen kritiek uiten op de ouders. Zij nemen het dan vaak voor de ouders op (loyaal).
• Kinderen/jongeren laten niet snel hun gevoelens zien. Belangrijk is om na te vragen of kinderen/jongeren zich wel eens boos of verdrietig voelen over de thuissituatie. Vaak zorgen schaamte of schuldgevoelens ervoor dat kinderen/jongeren minder vrijuit praten over de zorgen thuis. Helpend kan zijn als je refereert aan gesprekken met andere jonge mantelzorgers: “Van kinderen in soortgelijke situaties als jij hoor ik vaak dat ze veel houden van hun ouders en tegelijkertijd soms heel boos kunnen zijn op hen. Herken je dat?
• Door een onduidelijk of onjuist beeld van de (psychische) ziekte, handicap, verslaving kunnen met name kinderen gaan fantaseren of voelen zij zich onterecht schuldig. Belangrijk dat ouders zelf proberen om uitleg te geven. Mochten ouders dit niet willen of kunnen, probeer dit dan als professional te doen, na toestemming van de ouders. Wees zo eerlijk, open en concreet mogelijk. Check of de kinderen/jongeren de uitleg begrijpen.
• Verwacht niet altijd direct een antwoord als je iets vraagt of zegt. Kinderen/jongeren luisteren vaak wel goed naar wat je zegt. Vaak helpt het om iets te vertellen over de ervaringen van andere jonge mantelzorgers. Belangrijk dat de kinderen/jongeren weten dat ze niet de enigen zijn die opgroeien in een gezin met veel zorgen.
• Respecteer als een kind/jongere niets wil vertellen. Benoem wat je ziet: “Ik zie dat je het lastig vindt om erover te praten. Klopt dat?”. Vaak helpt het bij jonge kinderen om samen een tekening te maken of een spelletje te doen. Bij jongeren kan je samen iets actiefs te doen. Dat biedt vaak nieuwe aanknopingspunten voor een gesprek. Kijk eventueel samen naar een aflevering van Bikkels. Hierin komen andere jonge mantelzorgers aan het woord. Vraag na of en zo ja, wat er herkenbaar is.
• Het kan voorkomen dat een kind/jongere buiten de gezinssituatie niet bezig wil zijn met het ‘jonge mantelzorger zijn’ en om er even niet aan te hoeven denken cq. afleiding te hebben.

Voorbeeldvragen jongere kinderen (12-)

• Kennismaking: Start het gesprek over thema’s als school, hobby’s, sport, favoriete tv-programma of andere bezigheden, vrienden, huisdieren, wat het later wil worden, etc.

• Reden gesprek: “Waarom denk jij dat wij samen een gesprek hebben? Wat heeft jouw vader of moeder verteld? Wat vind jij ervan?”.
• Vragen thuissituatie o Wie wonen er allemaal bij jou thuis? Wie van hen is er ziek? o Stel dat een vriendje aan jou vraagt wat er bij jullie thuis aan de hand is, wat zou jij dan zeggen? 
  • Gaat het bij jou thuis anders dan bij een vriendje thuis? Kan je een voorbeeld geven? 
  • Wanneer en waaraan merk je dat het soms minder goed gaat met …(naam van het zieke gezinslid)?
  • Mijn ervaring is dat kinderen altijd proberen te helpen als het minder goed gaat. Hoe doe jij dat?
  • Stel dat je kon toveren. Wat zou er dan anders zijn?
  • Ben jij wel eens boos op …. (naam van het zieke gezinslid)? Of voel je je wel eens verdrietig over de situatie? Denk je wel eens: had ik mij maar anders gedragen, dan was het niet gebeurd?
  • Met wie kan je over thuis praten?
  • Wat kan jou helpen als het thuis minder goed gaat? 

Voorbeeldvragen jongeren (12+)

• Start met een paar vragen ter kennismaking. Leg uit wat het gesprek inhoudt.
• Vragen thuissituatie (bron: oa SACZO instrument/ Dr. D. Sieh/ 2013)
  • Wat is er bij jou thuis aan de hand? Hoe is dat voor jou? Hoe ga je ermee om?
  • Wat weet je over de ziekte? Vraag je je wel eens af of het erfelijk is? 
  • Wat is de rol van de ziekte? Is het contact met ouders nu anders? Kan jij je gevoelens bespreken met je ouders? Welke gevoelens spelen met name een rol?
  • Maak je je vaak zorgen over de thuissituatie? Waarover? Met wie bespreek je dit?
  • Wat moet je thuis allemaal doen? Heb je hier ondersteuning bij? Zijn er afspraken over de taken die een ieder in jullie gezin moet doen? Zoja, welke? Is het allemaal goed te combineren met school, vrijetijd ed.?
  • Wat zijn jouw hobby’s? Heb je hier voldoende tijd voor? Wat zou je graag nog meer willen doen in je vrijetijd? Voel je je wel eens schuldig als je leuke dingen doet, terwijl … (naam zieke gezinslid) ziek is?
  • Hoe gaat het met vrienden? Doe je veel dingen samen?
  • Hoe gaat het op school? Kan jij je goed concentreren of denk je veel aan thuis? Heb je tijd om mee te doen aan activiteiten op school?
  • Heb je wel eens stress? Heeft dit met thuis te maken? Wat helpt jou tegen stress? Wat doe je aan ontspanning? o Als je hulp nodig hebt, hoe los je het dan op? Kan jij dan bij je ouders terecht? Of vraag je hulp aan iemand anders? 
  • Wat zijn jouw wensen? 
  • Wat zijn jouw toekomstplannen qua opleiding/ werk? Praat je hierover met je ouders? Krijg je voldoende steun en mogelijkheden van je ouders om deze plannen te realiseren?
  • Heb je nog iets nodig? Zo ja wat? (bijvoorbeeld: lotgenotencontact, activiteiten/uitjes, ondersteunende gesprekken of meer hulp en begeleiding).

AFRONDEND GESPREK - Alles op een rijtje

Voordat je als (zorg)professional met ouders en jongeren (12+) in gesprek gaat, is het belangrijk om de belangrijkste bespreekpunten op een rijtje te zetten. Om je hierbij te helpen is hieronder een aandachtspuntenlijst opgenomen. Deze lijst geeft een globale indicatie voor wie en op welke items er mogelijk extra ondersteuning of begeleiding nodig is.

Groen:

Zijn er veel groene scores dan betekent dit dat er in het gezin voldoende balans is tussen draagkracht en draaglast. Ouders en kinderen/ jongeren gaan goed om  met de ziekte, handicap of verslaving van een van de gezinsleden. Afhankelijk van de aangegeven behoeften kun je ouders en jongeren (12+) attenderen op de preventieve ondersteuningsmogelijkheden (bv. lotgenotencontact, websites). Verdere actie is niet direct vereist.

Oranje:

Zijn er veel oranje scores (twijfels) dan betekent dit dat je meer gerichte adviezen moet geven en dat je vinger aan de pols moet houden om te zien of de adviezen ook uitgevoerd worden. Verwijs naar instanties om preventieve ondersteuning in te zetten (bv. opvoedondersteuning, preventieve op maat gesprekken kinderen/jongeren).

Rood:

Zijn er veel rode scores dan is er in het gezin onvoldoende balans tussen draagkracht en draaglast. Ouders en kinderen/jongeren gaan niet goed om met de ziekte, handicap of verslaving van een van de gezinsleden. Dit vraagt om directe actie!

Om te voorkomen dat de gezinsleden meer (psychische) problematiek ontwikkelen is het belangrijk om een plan van aanpak te maken en te verwijzen naar instanties die extra ondersteuning of begeleiding kunnen bieden (bv. Maatschappelijkwerk, Jeugdzorg).

 

BIJLAGE (Deze aandachtspuntenlijst geeft een globale indicatie!) 

 

OUDERS	GROEN		ORANJE		ROOD
	(goed)		(twijfel)		(niet goed)
Is er open communicatie binnen het gezin?	□		□		□
Zijn belangrijke sleutelfiguren op de hoogte? (huisarts/ school)	□		□		□
Hoe is de ouder-kind relatie?	□		□		□
Zijn ouders in staat om de ouderrol goed           uit te voeren?	□		□		□
Zijn ouders in staat om de kinderen en               jongeren aandacht en steun te geven?	□		□		□
Is er voldoende ondersteuning voor de ouders? (vanuit het eigen netwerk)	□		□		□
JONGE MANTELZORGERS (JM)	GROEN		ORANJE		ROOD
	(goed)		(twijfel)		(niet goed)
Kan de JM zijn/ haar gevoelens uiten?	□		□		□
Begrijpt de JM wat er thuis aan de hand is? (informatie over ziekte, handicap, verslaving)	□		□		□
Hoe gaat de JM om met de situatie thuis? (coping)	□		□		□
Zijn de taken/verantwoordelijkheden in balans?	□		□		□
Hoe is het contact met ouders?	□		□		□
Hoe zijn de schoolresultaten?	□		□		□
Hoe is het contact met vrienden/ vriendinnen?	□		□		□
Komt de JM toe aan voldoende vrijetijd en   ontspanning (hobby’s/ sport)?	□		□		□
Krijgt de JM  aandacht/ steun binnen het gezin?	□		□		□
Krijgt de JM aandacht/ steun buiten het gezin?  (familie/ buren/ school)	□		□		□

 

Naar het overzicht